Aurore, autisme ? Haut potentiel ? Episode 1 d’un voyage sans fin

Après deux mois de quasi silence sur le blog, j’ai décidé de reprendre l’écriture afin de vous parler d’un sujet primordial. Ma fille.

Ce blog, il y a 4 ans c’était la perte de poids. Ma vie changeant, mon blog change, nécessairement ce que j’y écris donc. Parfois des sujets légers, drôles, mais là, ça sera un vrai sujet de vie.

Que ce soit clair, je fais le choix de vous expliquer notre parcours, car si cela aide au moins une maman, alors ça sera bénéfique. Mais ce choix ne valide en aucun cas les remarques déplacées concernant mon enfant et moi même.

L’historique

Le sommeil:  Aurore n’a jamais été une enfant facile. Elle a commencé à faire plus ou moins ses nuits en septembre 2018, à 2 ans et demi. Aujourd’hui (mai 2019), elle ne se réveille quasiment plus la nuit, mais parfois peut se lever extremement tôt comme 5h / 6H. Elle n’a jamais été une enfant à sieste.

La parole : c’est là tout le problème. Elle a commencé à dire maman assez tôt. Puis non. Puis papa une dizaine de fois dans sa vie. Et c’est tout. En mai 2019, à 3 ans et 3 mois. Elle ne dit que 3 mots. Elle parle comme mamie Suze sinon. Elle baragouine et on ne comprend rien.

La propreté : dans la mesure où c’est lié à la parole. Aucune propreté. Refus catégorique du principe.

L’alimentation : Elle aime quasiment tout. Elle décide de manger ou pas. Rien à voir avec le goût, simplement elle veut décider.

Le comportement général : avec moi, un tyran violent. Et je pèse mes mots. J’essaye de vous expliquer factuellement. Elle hurle pour littéralement tout. Que ce soit pour se réveiller, pour mettre ses chaussons, pour s’habiller, pour se changer sa couche, pour sortir. TOUT TOUT TOUT. Des journées avec 8h de hurlements qui ne s’arrêtent pas. À me taper, me donner des coups de pieds dans le visage, à tout jeter par terre, à me mordre, me tirer les cheveux. Imaginez ça pendant plus de 3 ans. Cumulez ça avec le manque de sommeil. Et imaginez mon état, et le sien. Avec d’autres adultes : elle est un ange. Mais sans parler et sans propreté. Juste : beaucoup moins de cris, et très peu de violence. Néanmoins, été 2017 et été 2018 mes parents ont vu mes difficultés, et m’ont vu épuisée nerveusement à pleurer à table. Elle a eu une assistante maternelle pendant 4 mois. Elle était calme avec elle, mais refus violent de la propreté de son côté aussi et zero mot. Pas de place en crèche en 3 ans d’attente.

Conclusion : me voila à passer mes journées avec elle, car je travaille à la maison sur les reseaux sociaux. Avec la hantise de passer chaque journée avec elle. TOUT EST UN ENFER avec elle.

FEVRIER 2019 : LE TOURNANT

Jusque là, je pensais qu’il y avait un truc qui clochait mais pas vraiment soutenue autour de moi ( ou alors peu de personnes ). « Ce sont les deux ans » « à l’école ça va s’arranger » « tu fais du favoritisme avec sa soeur » ETC

Lors d’une balade, Aurore est tombée violemment et s’est ouvert le front. Nous sommes allés à l’hôpital. Et quand le médecin est arrivé il a demandé à Aurore comment elle s’appelait : Candice et moi avons pris la parole et avons dit « elle ne parle pas ». Le médecin a répondu « elle a un problème particulier? » et là, ça a vrillé dans ma tête.

Le médecin nous prévient alors que nous sommes dans un désert médical.

Je suis sortie de là, déterminée à trouver si oui ou non elle a un problème en particulier.

Médecin numéro 1 : Autisme d’Asperger 

Je me décide à prendre rendez vous avec un médécin. Depuis que je suis arrivée en Savoie j’ai tenté des dizaines d’orthophonistes : aucune réponse. Alors je me dis que je dois bien commencer quelque part. Je choisis donc de voir un généraliste. Un médecin « nous ne prenons pas de nouveau patient » puis deux puis cinq puis dix puis quinze. Et le 16ème a été le bon. La secrétaire me dit qu’il n’y a pas de place, je hausse le ton et j’explique que je fais quoi de ma fille de 3 ans qui ne parle pas? Silence à l’autre bout de la ligne, et là « mercredi 16h pour dépanner ». AMEN.

Il faut savoir qu’avant ça j’ai vu un autre médecin, une femme assez âgée, qui m’a dit qu’Aurore n’avait aucun problème et que tout venait de mon éducation, en argumentant au regard de mes tatouages et de mon âge ( 28 ans ). Oui vous avez bien lu. Je suis sortie de là hystérique et j’ai refusé de payer la consultation.

Le mercredi, je vais avec Candice et Aurore chez ce médecin. Aurore est au max de la mauvaise humeur. On y reste 20 min, le contact passe bien avec lui, je me sens enfin écoutée. Pendant ce temps, Aurore fait du grand Aurore et balance tout dans son cabinet, hurle, tape, refuse d’écouter. Bref, un plaisir.

À la fin, il me dit qu’il pense à un autisme d’Asperger. La bombe est lâchée. Je sors de là avec un sentiment partagé. En même temps, je pleure comme c’est pas permis parce que je me dis que ça ne vient pas de moi, pas de mon éducation, que c’est aussi dur pour une bonne raison. Et aussi, je me dis putain de merde que c’est lourd.

J’appelle le papa d’Aurore, j’appelle mes parents, j’appelle mes copines. On a tous conscience que ce n’est qu’un mot évoqué, et non un diagnostic. Mais je me dis aussi que le mec ne prendrait pas le risque de me sortir quelque chose d’aussi lourd comme ça.

Il me dit qu’il va m’avoir un rendez vous avec le centre médico pedo psychiatrique de Thonon, et qu’il m’appelle max dans 48H.

L’ABANDON DU MEDECIN

Il ne m’a jamais rappelée. Je l’ai appelé, des tonnes de fois. Je suis allée de nouveau en rendez vous pour lui dire que ça faisait 15 jours que j’attendais son appel. Là encore il m’a promis de me rappeler. J’attends toujours. Premier constat : ne comptez que sur vous même.

Le choix clé d’en parler sur instagram

Pour mon travail, je communique beaucoup sur insta. Et j’ai commencé à parler de tout ça. Dans le fatras de messages ( des milliers dans mon cas ) deux sont sortis du lot.

Jess, une fille que j’avais en amie sur facebook et aussi sur insta pour je ne sais pas vraiment quelle raison. Mais elle m’a écrit. Et je pense que fortuitement j’ai fait une des rencontres les plus déterminantes de ma vie. Elle est maman d’un grand Lucas de 7 ans, autiste, et d’un petit James qui va avoir 3 ans et qui ne parle pas. C’est une maman courage, tatouage, gros mots et qui poussent les murs. On commence à se parler, et outre le fait qu’on soit des soeurs jumelles de deux mères différentes, elle m’explique son parcours du combattant. Je comprends que je vais vraiment devoir me battre pour Aurore.

Jess parle de moi à son médecin, à sa propre orthophoniste qu’elle a mis 9 mois à avoir pour James. Et très rapidement j’ai une ordonnance. L’ortho sur Paris m’appelle et je lui explique que je n’habite plus à Paris, elle me propose un rendez vous juste avant mon train pour rentrer en Savoie : un miracle.

Sans jess je n’aurais jamais eu d’ordonnance, de bilan ortho, et mon train haha. Merci.

Alice et sa soeur Jennifer, Alice c’est une maman que je suis et qui me suit depuis un bail sur insta. Et qui m’a partagé les difficultés de sa soeur avec son fils, et de ce fait le nom et numéro d’une neuro psychiatre qui a des dispo. J’appelle : rdv pris, d’avril 2019 pour le 1er juin 2019. Sans insta, sans alice, sans jennifer je n’aurais jamais eu ce numéro. Merci.

Alors ce choix d’insta, a juste changé la vie d’aurore, et la mienne. Amen. J’y ai trouvé des solutions, une amitié, et de la bienveillance.

Le Centre médico psychiatrique de Thonon les bains : Haut Potentiel

Pour faire passer une évaluation à Aurore : 1 an à 2 ans d’attente. Rien que ça. On fait quoi en attendant ? Ah ils nous envoient une liste de libéraux. Aucun ne nous a donné de retour, et encore moins de rdv.

La personne au téléphone, après avoir parlé avec nous, nous a dit qu’elle pensait plutôt à du Haut Potentiel concernant Aurore.

Conclusion : dans le parcours normal, passer par un médecin, le centre, je n’aurais toujours pas de rdv. C’est seulement grâce à insta et à ces 3 personnes que ça a bougé véritablement. Alors passez par des chemins moins conventionnels.

L’ORTHOPHONISTE : SAINTE LUCIE

Nous avons fait le bilan avec Aurore et Lucie. Aurore était fatiguée et pas forcément participative. Ce qui est bien : elle a vu une vraie facette d’Aurore. Elle m’a posé beaucoup de questions, j’avais déjà répondu à un questionnaire très long par mail auparavant. Elle a fait beaucoup de jeux différents avec Aurore. Aurore a refusé beaucoup de choses.

La conclusion : PAS d’autisme. Je ne m’étais pas emballée. Je ne savais pas si c’était ça ou pas. Je n’ai pas lu sur le sujet car je ne voulais pas influencer mes pensées. Alors j’ai attendu l’avis d’une personne qualifiée.

Aurore communique, car elle va vers les autres, elle touche, elle regarde, elle pointe du doigt. Aurore a un DEFAUT DE LANGAGE. Et un refus de la consigne. Lucie pense un temps à un TOP. Trouble de l’opposition et de la provocation. Mais elle ne le fait qu’avec moi, sauf que si elle avait un TOP elle le ferait avec tout le monde. Aurore en fait, refuse de faire quelque chose dès que cela ne vient pas d’elle. On ne sait pas pourquoi, mais c’est comme ça. Ce qui fait que tout l’énerve, et encore plus quand ça vient de moi. Même des choses simples « tu viens on va mettre les chaussures » = 1h30 à hurler. « Attends que ce soit vert pour traverser » 19 feux à attendre pour qu’elle veuille bien + en s’allongeant sur le passage piétons.

Je ne sais pas pourquoi elle ne parle pas, peut être que la neuro psychiatre trouvera, en plusieurs semaines mois je ne sais pas. Mais la conséquence c’est qu’elle peut parler vu qu’elle dit maman et non, mais que les mots ne sortent pas.

Lucie pense aussi à du Haut Potentiel mais n’a pas les compétences pour affirmer cela.

Le rôle de Lucie est de trouver des solutions pour débloquer la parole d’Aurore. Chose absolument formidable, Lucie me propose de nous suivre par facetime 1 à 2 fois par semaine pour ne pas nous lâcher. AMEN.

QUE METTRE EN PLACE ?

LSF / MAKATON : Il faut qu’Aurore puisse communiquer, alors je dois lui apprendre la langue des signes. Par chance, cela fait 15 ans que j’ai appris, donc je n’ai pas à faire ce travail là en plus. Donc je peux commencer tout de suite avec Aurore. Le but n’est pas de signer chaque mot, mais les mots principaux, la méthode MAKATON. Par exemple dire et faire le signe en même temps pour manger : « Aurore tu veux manger? » Dans un premier temps je lui ai appris les mots des besoins primaires : manger faim boire soif dormir oui non dormir. Puis jour après jour j’ai enrichi son vocabulaire. Des sentiments, des aliments, des animaux, des éléments de la table. En 12 jours elle possède à present 71 mots, les connait et les fait spontanément.

L’encouragement positif / ABA: la subtilité avec la langue des signes, c’est que je dois la récompenser comme elle ne supporte aucune forme de contrainte. Lui demander de faire un signe est une contrainte pour elle. Lucie m’a expliqué qu’il fallait que je la récompense à chaque fois. Alors j’ai cherché comment, et j’ai foncé à Cultura. Dans un cahier, nous consacrons une page à chaque jour. Et je lui offre un gommette à chaque bonne action. Par exemple, « Aurore tu fais le signe soif, regarde maman, fais comme moi ». Elle le fait : « OUIIIII bravo !!!! je te donne une gommette ». Et si jamais elle refuse, j’essaye par trois fois, et même si elle ne fait je mets une gommette pour l’encourager et pas trop la braquer. Ensuite, si une tâche de la journée se passe bien : je mets une gommette et je la félicite chaleureusement à l’oral. Exemple : Aurore met ses chaussons, un énorme calin et un gommette. Indéniablement nous finissons la journée avec ces 10 gommettes pour que ce soit toujours positif, et à la dixième gommette Aurore a la possibilité de choisir une superbe gommette qui brille parmi une large sélection. C’est une joie et une fête pour elle.

La propreté : pour la motiver dans la propreté, j’ai acheté un classeur de cartes de visites et à chaque fois qu’elle veut bien aller sur les wc je lui donne une carte bon point, avec un animal dessus ( car elle adore les animaux ). Et ça marche ! Elle y va le soir quand il y a son père, mais elle y va !

L’imitation structurée : le but c’est qu’au delà des signes, Aurore finisse par parler. Et donc parvenir au travers de jeux à l’amener à la parole. Cela va se faire en plusieurs longues étapes. 0) Qu’elle accepte la règle d’un jeu, qu’elle accepte mon tour et son tour 1) Qu’elle imite mes gestes ( par exemple empiler des legos, ou faire une boule de pâte à modeler ) 2) associer le geste et un son rigolo 3) Associer un geste et un son existant ( prononcer fort le son P B M etc ) 4) Associer le geste et une syllabe 5) enfin les mots. Je ne sais pas combien de mois cela va durer. Pour le moment on en est à l’étape 2, mais ce n’est pas évident. Elle se lasse très vite du jeu. Je dois redoubler d’ingéniosité. Et elle ne veut faire que des choses nouvelles. Donc je dois trouver des jeux différents à partir du même objet. C’est une véritable gymnastique de l’esprit pour moi. Mais je la vois progresser.

Conclusion de deux séances en plus du bilan : Lucie est merveilleuse, et me guide très bien sur quoi travailler précisément. Cette semaine j’ai fait un baromètre de l’humeur ( son idée ) avec des photos d’Aurore qui fait la colère, la tristesse, la peur, la joie ( mon idée). On a fait un emploi du temps chronologique et thématique en photo pour que Aurore puisse nous montrer et contrôler les choses d’elle même.

Elle a prononcé les mots pomme papa beau et bébé. Elle va aux wc. BEAUCOUP moins de crises. Deux jours de rechute, mais c’est le jour et la nuit. Elle va mieux. On communique.

LE REVERS DE LA MEDAILLE

En dehors de tout ça, je tenais aussi à parler des choses négatives. Et si jusque là j’ai été gentille, là je vais monter au créneau.

En choisissant de communiquer ce parcours sur insta, je me suis exposée à toutes sortes de réactions. C’est intéressant dans le cadre d’une étude sociale. Mais là c’est pas le cas.

Le prisme des réseaux sociaux génère une proximité et une communication sans filtre. Beaucoup de femmes m’ont parlé de leurs enfants, de leurs neveux, de leurs frères la plupart du temps autour de l’autisme : sans que l’autisme d’Aurore ne soit alors confirmé. Ce qu’elle n’est pas d’ailleurs. Au delà du partage, il y a aussi beaucoup de diagnostic insta : « ta fille fait autiste, mon fils est autiste et il fait ça comme elle donc elle est autiste. Mon neveu fait des crises pareils donc elle est autiste. »

OU à l’inverse :

« mon fils est difficile et c’est pas pour autant qu’il est autiste, cherche pas d’excuse. C’est à cause de ton éducation. C’est parce que tu l’aimes pas assez. C’est parce que tu l’as pas allaité. C’est parce que tu préfères sa soeur. » Tous ces messages dans un sens comme dans l’autre j’en ai reçu dans une quantité inimaginable. Et cette quantité joue puissamment sur mon humeur.

Les solutions insta : beaucoup de filles ont aussi cherché à aider en me demandant « as tu pensé à voir un pédo psy » « as tu pensé à faire un bilan ORL » « as tu pensé à lui faire voir une ortho? » « elle crie pour le bain mais pourquoi tu ne lui donnes une douche? » Un ça va, deux ça va, cinquante c’est chiant, deux cents c’est relou, 1000 c’est exaspérant. Ce choix de partager c’est aussi ça. Et quand moi, je me bats, qu’à Paris c’était 2 ans d’attente pour une pédo psy, ici 1 an à 2 ans d’attente, un désert médical. Et quand on me dit « t’as pensé à » ça me fout une rage au ventre hallucinante. Je me bats comme une folle, je tente tout j’essaye tout, et paf le petit mp qui arrive comme une fleur. Je comprends que ça parte d’une bonne intention mais posez vous la question : est ce que c’est vraiment utile ce mp ? Ou alors partez du postulat que je suis chiante à la base et que vous vous exposez à une soufflante inutile. Jamais de la vie je ne me suis permise d’écrire à une maman pour lui donner un conseil éducatif, ou lui demander si elle a pensé à. De ce fait, ne me demandez pas si j’ai pensé à. J’AI PENSÉ À TOUT.

Les offusquées : celles à j’explique ça et qui le prennent mal. Globalement je m’en carre le cul. Vous êtes pas chez moi à vivre avec elle, avec ma fatigue, avec mes nerfs, et ce désert médical. Je peux juste avancer un jour après l’autre, et si mon humeur ne plait pas à celles qui me donnent des conseils que je n’ai pas demandé : tu te désabonnes et basta.

MAI 2019 : Je travaille 6j/7 au moins 10h par jour. Je suis la maman d’Aurore que je dois aider et prendre en plus les casquettes d’orthophoniste et psychomotricienne. Je cuisine le plus maison et de saison. Je fais du sport. Je me développe personnellement. Je suis accessoirement la maman de Candice ( dont je suis séparée depuis fin décembre 2018 du fait du déménagement elle vit avec son père jusqu’à Juillet). Donc j’ai suffisamment à gérer pour ne pas m’occuper des connasses mal baisées donneuses de leçon. Je sais que sur insta on m’aime bien pour ma franchise et mon naturel. Ba le voila mon naturel : tu viens me faire une remarque de quoi ceci cela sur ma fille, mon naturel c’est un coup de pied au cul taille 39.

Pour Aurore: on va faire une demande d’assistante de vie scolaire pour la rentrée de septembre car elle ne peut pas aller à l’école comme un enfant « normal » pour le moment.

Suite au prochaine épisode.

Madi

Suivez toutes les activités et progrès sur insta : @madi_mom_healthy

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Un commentaire Ajouter un commentaire

  1. Au régime ! dit :

    Bon courage et bravo.

    J'aime

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