Aurore et son « peut être » Haut Potentiel à l’aube de la rentrée scolaire

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Récapitulatif : 

Je vous invite à parcourir les derniers mois du blog pour vous remettre en tête ce que Aurore a, afin de bien mesurer ce qui va suivre.

Bref rappel : Aurore a commencé les séances d’orthophonie avec Lucie en FaceTime depuis Paris ( car 0 Ortho sur plus de 70 n’a daigné nous répondre en Haute Savoie ) en Mai 2019. À ce moment là, Aurore ne savait que dire « maman » et « non ». Elle était à un tel point qu’un médecin a pensé à de l’autisme. Tout est la : https://madimomhealthy.com/2019/05/21/aurore-autisme-haut-potentiel-episode-1-dun-voyage-sans-fin/

En introduisant la langue des signes, cela a débloqué ma fille. D’ailleurs avant, je savais que c’était ma fille mais elle m’était presque inconnue tant elle me repoussait et me faisait vivre un enfer. La langue des signes nous a sauvé. A sauvé Aurore, a construit un pont vers moi, nous, et m’a sauvé. J’en étais à un point où dans les pires journées je me demandais si j’aimais ma fille où si je survivais pour la supporter. Voilà où on en était.

Elle a très vite progressé. Dans les gestes, dans la langue des signes, dans le calme, dans l’acceptation de la nouveauté.

LA PAROLE : 

C’est le nerf de la guerre. C’est ce qui a fait que je me suis inquiétée.

Mai : elle disait « maman » et « non ». Mi mai, après une quarantaine de mots de la langue des signes intégrés elle a prononcé « papa » et « beau ». Fin mai elle a dit « eau ». Et puis d’un coup d’un seul, un samedi après-midi 13 nouveaux sons: A, E, I, O, U, OU, Peu peu, tchou tchou, bzzzzz, claquement de langue, ssssss, mmmmm, bruit de bisou, et faire « pop ». Ces sons la c’est le fruit de moi qui m’acharne au quotidien à lui apprendre tout ça au travers de jeux dictés par l’orthophoniste. C’est pas tombé par hasard.

Juin : elle a dit « ça va » (et puis plus jamais) à ma mère au téléphone. Elle a dit « putain putain » et pas d’autres nouveautés.

Juillet : nous sommes en Bretagne avec mes frères, ma mère, mon beau père et mes deux enfants. Là, clairement, d’avoir toute cette effervescence autour d’elle a été très bénéfique. Les adultes autour d’elles ont appris quelques mots de la langue des signes, sa soeur aussi pour parler avec elle. J’ai continué à bien bosser avec elle, mais un peu moins je dois l’avouer car début juillet je préparais pas mal le mariage de mes parents. Elle a dit « papa » plusieurs fois. « barba papa » aussi. Elle a dit « pipi », et « boubou » pour Boulette notre chat. On note bien une accélération du bordel.

Août : Aurore est partie du 25 juillet au 13 août chez ses grands parents paternels à Quiberon. J’écris à présent cet article le 25 août 2019. Aurore dit en ce moment : maman, papa, bébé, Candice, mémé, dédé, bobo, dodo, boubou, coucou, barbapapa, pipi, tata, ok, non, eau/o, po ( pour pomme) boooo ( pour bateau ), nam nam pour miko ( grosse logique ), putain ( yasss), je veux pas, aïe, doudou. Ainsi que les voyelles A E I O U ( pas Y faut pas déconner non plus). Pour le reste elle signe. Donc on est sur un PUTAIN de progrès. La rentrée est dans une semaine, et je pense que l’école À PRESENT QU’ELLE PARLE UN PEU va surement l’inciter à progresser. Tant qu’elle n’ouvrait pas la bouche c’était sur que non ( contrairement à ce que les docteurs insta Bac + Greys anatomy pensent ).

LA PROPRETÉ :

Mai : il était hors de question pour elle que je la change. Chaque couche était synonyme de hurlements de coups à mon égard. Bref un enfer tout au long de la journée. Avec l’arrivée de la langue des signes elle a accepté que son père et seulement son père l’invite à aller sur les wc le soir ( et que le soir ) avec un magazine mercedes… Moi je n’avais même pas le droit de lui suggérer quoi que ce soit concernant les wc.

Juin : j’ai à présent le droit de la changer après 3 ans et 4 mois à se débattre pour CHAQUE couche. On est sur une grosse victoire. Elle ne sent pas quand ses besoins arrivent. Et quand sa couche est pleine cela ne la dérange pas du tout. Mais alors laissez moi mariner dedans les mecs c’est pas un souci. Je n’ai toujours pas le droit de lui parler des wc sinon j’ai le droit à une crise d’hystérie limite elle porte un gilet jaune.

Juillet : cette morue accepte d’aller sur le pot ou sur les WC avec ma mère. Et puis au final, quand ma mère faisant semblant d’être occupée elle a enfin accepté 1) que je lui dise « tu as envie de faire pipi » sans que ça parte en live 2) que je la mette sur les wc sans qu’elle me scalpe. Je l’ai placée à heures fixes sur les wc en lui demandant 876765654 fois par jour si elle avait envie. Et toujours après les repas sur le principe du flux tendu. Elle a commencé à faire des pipis dans les wc de temps en temps. Toute ma famille a contribué à chaudement la féliciter et à booster sa confiance en elle. Elle a commencé à signer le mot pipi et aussi à le dire. Un énorme pas. Le 25 juillet elle part à Quiberon chez ses grands parents qui prennent le relai sur la propreté en marche.

Août : je retrouve Aurore le 13 août propre de jour depuis 8 jours ! Bon passage de relai ! Alors j’ai continué. J’ai été seule avec elle du 13 au 19 Août. Elle a été sur le pot, et sur les wc sans avoir besoin de moi. Elle se gère seule comme une grande, m’appelle juste pour l’essuyer mais aucun souci. Elle est propre putain ! Le soulagement de ouf que c’est pour moi à 1 semaine de l’école. Cela fait 3 semaines qu’elle est propre de jour sans aucun accident ! Si ça c’est pas une avancée de MALADE.

LE SOMMEIL : 

C’est toujours la merde. Là on est sur un truc qui change pas. Elle est née le 10 février 2016, depuis je crois que j’ai dormi 4h haha. Mais ça vous donne une idée de mon état de fatigue. C’est une enfant qui n’a jamais bien dormi. Les siestes c’est pour les faibles. Elle s’endort tard et se réveille tôt et ce même si elle est dans les meilleures conditions physiques et environnementales possibles.

À Thonon, ma chambre est super loin d’elle, je l’entends mais de très loin. Mais là en Bretagne c’est comme si elle hurlait dans mon oreille. Je ne sais pas ce qui se trame dans sa tête, rien de physique en tout cas c’est certain.

LE COMPORTEMENT : 

Avec la langue des signes, sa violence extrême a diminué énormément. En 4 mois, il n’y a quasiment plus de crises d’hystérie ( qui duraient entre 6h et 8h par jour tous les jours avant ). Elle ne me tape plus. Elle ne mord plus, ne me tire plus les cheveux. Avec sa soeur, elle n’est plus violente également. Avec les animaux, elle n’est plus violente également.

Elle reste une petite fille au besoin de tout contrôler qui prend des proportions dantesques. Quoi qu’on lui dise, sa première réponse sera NON. Même à des phrases « normales » genre on est en plein sur la plage je lui dis la mer est belle « NOOOOOON » et 2 min plus tard elle va me signer que la mer est belle. Pour que ça vienne d’elle. Si jamais je contourne le problème et que je lui demande comment elle trouve la mer elle va me dire  » NOOOOON » donc bon. Voila comment la journée est rythmée actuellement. Elle veut que TOUT parte d’elle. Je ne peux rien lui dire, rien lui suggérer, rien lui demander. Je dois donc faire preuve de patience, faire abstraction du heurt du non, et attendre qu’elle est dépassée son propre refus. Après ça se passe bien. Mise en situation : moi « aurore tu veux du jus de pomme ? » NOOOOOON moi « ok, j’ai entendu. J’attends que tu me demandes toi alors » et deux minutes plus tard elle me demande du jus de pomme, je lui donne, elle me dit merci fin. Chaque situation ressemble à ça. J’entends au moins 500 NONS par jour. Ça épuise légèrement haha. Si jamais je lui dit « arrête de me dire non » elle se braque, mets ses bras devant son visage et je risque qu’elle fasse une crise de nerfs.

J’ai un peu peur de la routine du matin, et du temps que ça va prendre si je dois sans cesse attendre qu’elle veuille bien, avec l’école. À voir.

COMMENT JE GÈRE ?

Clairement il faut avoir un filtre dans sa tête, comme le truc des vouvouzélas pour pas l’entendre dire NON NON NON non stop parce que c’est vraiment extrêmement irritant. Donc je fais comme si je n’entendais pas. Mais à la fin de la journée, quand je la mets au lit, putain j’en peux plus. J’ai l’impression de passer mes journées à trouver des subterfuges pour lui faire faire ce que je veux. Par exemple si elle ne veut pas sortir marcher ( jamais ) je lui dis que j’ai besoin qu’elle m’aide pour ramasser des cailloux. Si je veux qu’elle mette une paire de chaussures je sais que je dois pointer une autre paire parce que par esprit de contradiction elle ne voudra pas mettre ce que je lui présente exprès. Elle mettra une autre paire ( celle que je voulais à la base, mais je suis obligée de la finter non stop ). Je peux pas du tout me comporter normalement avec elle, comme avec Candice par exemple. Je suis toujours en mode « gestion d’Aurore ».

Voila ! Prochain cap : la rentrée scolaire dans une semaine !

Madi

 

 

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